Quasi a mità di tutti l’Americani anu avà una malatia cronica

Scritta da Autumn Spredemann via The Epoch Times (enfasi nostra),

Pò colpisce in ogni mumentu è à ogni età. Quandu qualchissia sviluppa una malatia crònica, pò causà cambiamenti debilitanti, chì alteranu a vita chì penetranu ogni aspettu di a vita di ogni ghjornu.

A prevalenza di sti cundizioni hè cresciuta in l'ultima decada, creendu una doppia crisa di assistenza sanitaria è ecunomica chì affetta quasi a mità di l'Americani. Per u 2030, u numeru di residenti di i Stati Uniti chì luttanu cù almenu una malatia cronica hè previstu di superà i 170 milioni.

Hè più di a mità di u paese sanu, per perspettiva.

A pupulazione anziana in espansione è l'adulti ùn sò micca i soli gruppi d'età chì vedenu un aumentu. Più di u 40 per centu di i zitelli è l'adulescenti anu attualmente almenu una malatia crònica, secondu i Centri per u Controlu è a Prevenzione di Malattie (CDC).

Ci hè ancu una tremenda carica di costu. U spettru di e malatie croniche comprende un segmentu sproporzionatamente grande di i costi di a salute di i Stati Uniti. Di i $ 4.1 trilioni di spese annuali per a salute di a nazione, e malatie croniche contanu u 90 per centu.

Hè più di $ 3 trilioni di dollari di costi diretti annuali solu.

À u livellu individuale, u prezzu ùn pare micca megliu. L'estimi per u trattamentu è a gestione di e cundizioni croniche – in media – sò più di $ 6,000 annu per paziente.

Certi specialisti in malatie croniche è i pratichi di salute dicenu chì a figura hè puntuale, secondu a cundizione.

Al di là di i numeri

"Per esempiu, sè vo avete a diabetes mellitus 2, avete spessu cuntrolla cù u vostru duttore ogni trè mesi. Quattru visite à l'annu, volte $ 300 una visita, più a quantità spesa per i medicazione per mese … si aghjunghjenu rapidamente ", hà dettu l'infermiera Lola MacLean à The Epoch Times.

MacLean hà travagliatu in medicina di famiglia è interna per l'ultimi cinque anni. In quellu tempu, hà nutatu un piccu in u numeru di pazienti chì soffrenu di cundizioni croniche chì passanu per a porta.

"Aghju vistu un aumentu in e cundizioni croniche, in particulare quelli chì sò ligati à i disordini metabolichi, [cum'è] a diabetes mellitus 2, l'ipertensione, l'iperlipidemia è e cundizioni di salute mentale cum'è l'ansietà è a depressione", disse.

Parechje malatie croniche necessanu cure specialista per a gestione. I fornituri in questi campi anu ancu assistitu à una crescita di i pazienti.

"In verità, aghju nutatu un aumentu in u numeru di pazienti cù malatie croniche, in particulare quelli cù malatie respiratorie cum'è l'asma è a COPD [Maladie pulmonare obstructiva cronica]", John Landry hà dettu à The Epoch Times.

Landry hè un terapeuta respiratoriu licenziatu, registratu è fundatore di a piattaforma educativa Zona di Terapia Respiratoria. Hà nutatu chì e malatie respiratorie croniche necessitanu spessu medicazione caru, visite frequenti di u duttore è ospitalizazioni.

"Pensu chì l'estimazione di $ 6,000 USD per u costu annuale di trattamentu di e malatie croniche hè plausibile … Questu ùn piglia mancu in contu i costi indiretti cum'è u tempu di travagliu per u paziente è i so caregivers".

Landry dice chì hè impurtante di ricurdà chì e visite di u duttore è e prescrizioni ùn sò micca l'unichi fattori in a fattura finale.

" E malatie croniche spessu risultatu in a perdita di a produtividade di u travagliu chì indirettamente aumenta u pesu finanziariu".

Cundizioni cù alcuni di i più alti costi diretti di assistenza sanitaria in i Stati Uniti sò a diabetes à $ 189,6 miliardi in spese annuali, a malatia d'Alzheimer à $ 185,9 miliardi, è l'artrosi à $ 115,5 miliardi.

Ma u prezzu di a vita cù una malatia crònica supera i soldi è i centesimi. Per parechji, hè una battaglia di ogni ghjornu chì esige vigilanza, pacienza è sustegnu emutivu.

Battaglia in salita

Per Deb Borchert, un viaghju à l'uspidale hè quasi cum'è una rutina cum'è a lavanderia plegabile. A mamma di dui figlioli di Wisconsin di 47 anni cunnosce a maiò parte di u persunale di a sala d'urgenza in u so hospitalu lucale cù i so nomi.

U 10 di marzu, ghjunse à a sala d'urgenza cù u so cane d'assistenza medica in miniatura, Molly. U numeru di telefunu di u so specialista era digià in u schedariu, è hè stata prontamente ammessa per u trattamentu senza ritardu.

Ùn ci era micca burocrazia o documentazione extra. Borchert hè stata messu in un lettu è cunnessu à IV è macchine chì aiutavanu à salvà a so vita.

Perchè, malgradu u so cumpurtamentu calmu, era à u limitu di l'arrestu cardiacu. Di novu.

"U vostru ossigenu di u pulsu scende, è u vostru corpu tutale collassa solu. Ùn pò mancu funziona ", disse Borchert à The Epoch Times.

Ella soffre di una cundizione cunnisciuta cum'è paralisi periodica ipokaliemica, chì provoca livelli di potasio constantemente bassi è periculosi. Hè una malatia chì l'ha sbarcata in l'uspidale più volte ch'ella pò cuntà in l'ultimi 20 anni.

Per a maiò parte di a ghjente, i livelli sani di potasio sò trà 3,5 è 5,2. Qualchese sottu 2,5 hè cunsideratu una cundizione per a vita.

Borchert hè stata ammessa u 10 di marzu cù un nivellu di potasio di 2,2.

"L'aghju avutu da i mo 20 anni, ma ùn anu mai saputu cumu trattà veramente. Ogni volta, pruvate diverse droghe, ma sò allergià à assai di quelli ", disse.

Hè una melodia chì si sente spessu trà quelli chì soffrenu di malatie croniche. Prucessu longu, esauriente, è qualchì volta periculosu prucessu di prova è errore cù trattamentu. Certi cundizioni ponu ancu esse difficili di gestisce cù a medicina tradiziunale occidentale.

Questu hè u casu di Julie Walters, chì a so figliola di 14 anni soffre di una forma rara di epilessia chjamata PCDH19, chì hè causata da una mutazione genica. Hè ancu sfida à gestisce cù i medicazione.

Inoltre, provoca gruppi intensi di convulsioni chì ponu impedisce a respirazione di qualcunu. Hè un effettu secundariu chì a so figliola hà patitu parechje volte è, in u risultatu, a figliola di Walters dorme cù un pulsioximetru è l'ossigenu supplementu vicinu.

"Hè cambiatu tutta a nostra vita", Walters hà dettu à The Epoch Times.

Walters hè cofundatore di l'Alleanza PCDH19, una rete di supportu in linea chì prumove un diagnosticu precoce è sustene e famiglie chì luttano cù a cundizione. Ella gestisce ancu The Connected Parent, chì hè una piattaforma gratuita per e famiglie è i caregivers chì rivede ancu e risorse.

Walters hè assai cuscente di quantu sò impurtanti risorse per i genitori chì anu i zitelli chì soffrenu cù PCDH19 è altre malatie croniche.

A malatia di a so figliola deve esse monitoratu è vigilanza constante. Vacanze in famiglia, assistendu à a scola, o solu per andà à cena deve esse pianificatu cù cura, postu chì a so figliola puderia avè un sequestro in ogni mumentu.

Cose cum'è anguli aguzzi nantu à i mobili, i posti di balcone, è altri dettagli chì a maiò parte di a ghjente ùn pensa micca assai à esse un attu di strategia è pianificazione in a casa di Walters.

Ma vale a pena guardà a so figliola cresce è gode di a qualità di vita più bona pussibule.

Parechji pazienti PCDH19 ponu passà anni senza cunvulsioni. Eppuru, quandu tornanu, pò esse straziante. Ricurdava un episodiu di incubo quandu a so figliola hà patitu un sequestro chì durò più di un'ora, chì necessitava l'uspidale.

"Hè qualcosa chì pensate sempre", ammette Walters.

Causa è Effettu

Borchert è Walters cumbattenu cundizzioni fora di u so cuntrollu, ma i prufessiunali di a salute dicenu chì alcune malatie croniche sò u produttu di scelte di vita malsana, dieta è stress eccessivu.

Un studiu affirmeghja chì e malatie non transmissibili chì sò croniche cuntanu u 70 per centu di tutti i morti mundiali annu. Chì include diverse malatie è gravità, da l'allergii alimentari à a malatia di u cori.

Alcune di sti cundizzioni sò chjamati "malati di stile di vita", assai di quali anu una relazione causa-effettu stabilita cù e scelte di ogni ghjornu.

A malatia di u cori è l'obesità sò sottu à questa rubrica. E mentre certe malatie ùn ponu micca esse direttamente da scelte di vita malsane, sò aggravate significativamente da elli. E malatie cum'è a diabetes, certi cancers, e cundizioni inflamatorii è l'asma sò tutti sottu à questu umbrella.

"A maiò parte di e malatie croniche in i Stati Uniti sò ligati à e scelte di stili di vita, è i fatturi chì cuntribuiscenu include scelte dietetiche, mancanza di attività fisica regulare, [è] stress mentale-emozionale", disse MacLean.

U CDC dice chì i fatturi principali chì cuntribuiscenu à questu sottumessu di "malatie di stili di vita" includenu l'usu di tabacco, una mala nutrizione, esse sedentariu eccessiva è l'usu eccessivu di l'alcohol.

Ma al di là di i prezzi è l'ostaculi di a vita, e malatie croniche restanu i più grandi assassini in i Stati Uniti. Riclamanu a vita di 7 da 10 americani ogni annu.

Inoltre, l'onda di marea di malatie croniche hè accaduta in lockstep cun un forte aumentu di u cunsumu di l'alimentu ultra-processatu in l'ultimi dui decennii.

Un studiu di 18 anni publicatu da l'Università di New York hà dimustratu chì u cunsumu di l'alimentu ultra-processatu hè cresciutu constantemente durante stu periodu è cumprendi u 57 per centu di e calorie di ogni ghjornu di l'America in 2018.

Duranti stu periodu di studiu, 15 milioni di persone anu sviluppatu malatie croniche. I prufessiunali medichi dicenu chì questu ùn hè micca una coincidenza.

Eppuru un cambiamentu più sottile da e malatie acute à croniche cum'è a preoccupazione dominante di a salute di i Stati Uniti hà iniziatu in l'anni 1950. Certi circadori ponenu a culpa per l'attuale crisa di salute direttamente nantu à e spalle di una industria medica letargica.

Un studiu 2020 publicatu in a Biblioteca Naziunale di Medicina hà riassuntu: "A professione medica è a so dirigenza ùn anu micca ricunnisciutu o rispostu in modu adattatu à a prevalenza crescente di e malatie croniche. In cunsiquenza, una crisa di assistenza sanitaria emerge, cù un accessu inadegwatu à l'assistenza è a qualità di l'assistenza, inseme cù costi eccessivi ".

Truvà a speranza

"Hè toltu a mo capacità di fà tuttu ciò chì vogliu è gode di u megliu di ciò chì a vita hà da offre", disse Borchert.

Ancu se a so cundizione hà ancu datu una perspettiva diversa di a vita. Ella dice chì ùn sapete mai quantu malata era in un sguardu o ancu durante una conversazione normale in i so boni ghjorni.

Questu hè u casu per parechji, cumpresa a figliola di Walters. A malatia crònica hè una battaglia constante cù un nemicu invisibile chì, per certi, ùn hà micca fine in vista.

Ma hè quì chì Borchert hà truvatu una nova missione sorprendente è impurtante: sparghje a gentilezza.

"Ciò chì hè u più impurtante hè a gentilezza è a restituzione. Se vecu qualcunu chì lotta o avè una ghjurnata dura, faraghju qualcosa di bellu. Pagheraghju per a so spesa se sò davanti à elli in fila o cumprà u so caffè ", disse.

In l'ultimi dui decennii, Borchert hà vistu u so figliolu è a so figliola crescenu in adulti rispunsevuli, chì l'hà inspiratu per esse una persona megliu. A perdita di tanti picculi libertà per via di u velu di a so malatia li hà datu un apprezzamentu per e piccule cose.

"Quandu era più ghjovanu, aghju pigliatu queste cose per scontate. Ùn vogliu micca esse più cusì. Mi hà fattu più gentile, più empaticu. Ci sò tante malatie croniche chì ùn pudete micca vede ".

Per Walters, i so cumpagni "mamme mediche" anu statu un salvatore criticu in u viaghju di a so famiglia. Perchè ci vole un "paesu" proverbial per affruntà a malatia crònica, soprattuttu quandu ùn ci hè cura.

"A cumunità, l'amicizia è l'allianza. A mo figliola hà amichi cù a listessa mutazione, è chatte ogni weekend ", disse.

"Parechje famiglie anu creatu queste amicizie … perchè l'acquistenu".