Malatie rare. Perchè a burocrazia rischia di lascià u più fragile senza vaccinu Covid
In u sughjettu di i vaccini, u generale Figliolo hà ancu ribattutu "prima i fragili", ma e parechje interpretazioni di sta definizione, ancu grazia à u ribombu trà u Statu è e regioni, risicheghjanu di lascià alcuni di i più fragili, cum'è quelli affettati da una malatia rara. U cummentu di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana di Malatie Rare
Dapoi u principiu di a campagna di vaccinazione, più voce sò state alzate per dà priorità à quelli chì ne avianu più bisognu , per malatie o patologie precedenti è dunque risichi più grandi in casu d'infezzione cù u virus Sars-Covid-2. In questi guasgi 4 mesi di vaccinazioni avemu avutu, malgradu noi stessi, à vede a cunfusione a più tutale annantu à questu tema.
U casu nantu à a definizione di "fragile"
A definizione di a categuria di "fragile" in i decreti ministeriali hà fattu selezioni chì ùn sò micca perfettamente capibili, basatu nantu à patologie individuali o, più raramente, nantu à certi gruppi di patologia. In fatti, escludendu altri cù e listesse caratteristiche ma cù un nome differente. E Regioni individuali anu, à turnu, interpretatu e disposizioni.
L'arrivu di Astrazeneca, cù e limitazione ch'elli anu subitu (ancu in stu casu) di più in più cambiamenti in termini d'età è di cundizione, hà ancu complicatu a situazione, creendu duie tracce parallele di vaccinazioni (Pfizer / Moderna "riservate" per fragili, Astrazeneca à l'altri).
Ciò chì hè accadutu à i pazienti rari?
Alcune malatie rare (pochissime) sò state elencate in e categurie di priorità. D'altri, cù u sicondu decretu, anu trovu a so piazza in a categuria « L. 104/92 art. 3 comma 3 ". Sempre troppu pochi. Ancu altri, grazia à un documentu pruduttu da a Table Interregionale di e Malatie Rare, sò tornati à e categurie di u decretu grazia à una "estensione" di i so codici di esenzione, induve dispunibili.
Ma per a maiò parte hè statu è ferma sempre un slalom trà categurie, riferimenti da l'ASL à i centri di cumpetenza , iscrizzione nant'à portali chì sò stati dopu chjosi o chì anu ridefinitu e regule d'accessu, telefunate inutili à numeri chì ùn anu micca risposta o perpetuamente occupatu o cun persunale incapace di furnisce una risposta affidabile.
Tuttu in una perfetta mancanza di omogeneità à u livellu naziunale, postu chì ogni Regione hà trattatu u listessu prublema di manera diversa.
A pusizione di UNIAMO – Federazione Italiana di Malatie Rare
A Federazione UNIAMO hà seguitu a strada di u documentu pruduttu da a tavula interregionale; hà sustinutu questu cun ricordi à u Ministru, u Sottosegretariu è u Generale . U Generale Figliuolo hà prumessu di sustene e nostre richieste cù u Tavulu Tecnicu. Per facilità u travagliu, avemu mandatu un elencu chì cuntene tutte e malatie rare (ancu quelle chì ùn sò ancu elencate) cù i codici di esenzione cunnessi, mettendu in risaltu quelli chì eranu digià stati prioritizzati cù risoluzioni regiunali in e categurie di decreti ministeriali. Quì dinù, incalcatu. Avemu continuatu à difende a necessità di vaccinà i caregivers per i più fragili di menu di 16 anni , chì ùn ponu micca esse vaccinati.
A data, l'appellu di u Generale Figliolo per ristabilisce a bona priorità à i fragili ci trova abbattutu è cù a sola speranza chì e liste scorrinu finu à a nostra annata di nascita , senza sapè se seremu in gradu di avè u vaccinu più adattu per u nostru fisicu cundizioni o ciò chì accade, à chì seremu attaccati per avè un'arma chì ci pruteghji da stu virus traditore, chì puderia caccià a parte di a nostra vita chì ferma.
Questa hè una traduzzione automatica da a lingua italiana di un post publicatu in StartMag à l’URL https://www.startmag.it/sanita/vaccini-malattie-rare/ u Sat, 01 May 2021 06:00:56 +0000.