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Ciò chì dice a prima risoluzione di l’ONU nantu à e malatie rare

Ciò chì dice a prima risoluzione di l'ONU nantu à e malatie rare

Numeri, obiettivi è effetti di a risoluzione di l'ONU nantu à e malatie rare

Durante a 76a sessione di l'Assemblea Generale di e Nazioni Unite, a prima risoluzione chì ricunnosce i diritti di e persone cun malatie rare hè stata aduttata da i 193 stati membri . A pruposta hè stata fatta da Qatar, Brasile è Spagna è hè stata promossa da RDI-Rare Diseases International, in partenariatu cù Eurordis-Rare Disease Europe è ONG Committee for Rare Diseases.

L'Italia hè trà i 54 co-sponsor di l'iniziativa grazia à l'azzione di l'urganizazione senza prufittu Uniamo – Federazione Italiana di Malattie Rare , chì hà dumandatu u sustegnu di u guvernu talianu per assicurà una integrazione più grande è l'inclusione suciale per 300 milioni di persone cù malatie. raru in u mondu.

E RICHIEDE

I prumutori di a risoluzione vulianu fermamente stu passu avanti per dumandà l'inclusione è a participazione in a sucità di e persone cù malatie rare è e so famiglie è u rispettu di i so diritti umani; migliurà a salute è i risultati suciali cù una cura è un supportu adattati in e risorse esistenti; prumuzione di strategie è azioni naziunali per ùn lascià nimu in daretu; integrazione è visibilità di e malatie rare in agenzie, prugrammi è priorità di l'ONU; rapporti rigulari da u Sicritariu di l'ONU per seguità u prugressu di u statutu di e persone cun malatie rare.

A COSA SERVE A RISOLUZIONE

A risoluzione hè un strumentu per include e malatie rare in u sistema di l'ONU, per rinfurzà a cumunità glubale di e persone chì vivenu cù una malatia rara è per prumove è incuragisce strategie naziunali è cullaburazioni internaziunali.

Hè ancu a basa per una più integrazione di e malatie rare in l'agenda, l'azzioni è e priorità di l'ONU. A so implementazione in i diversi paesi serà monitorata è verificata da u Sicritariu Generale di l'ONU.

"A prutezzione di i diritti di e persone chì vivenu cù una malatia rara hè una cundizione essenziale per a piena ricunniscenza di a so dignità è quella di e so famiglie è per a realizazione di a so integrazione piena è efficace in u tissutu suciale è ecunomicu". Cusì a Missione Permanente d'Italia à l'ONU hà commentatu a risoluzione.

UNA RISOLUZIONE PER L'INCLUSIONE

"E malatie rare in u mondu sò sempre pocu cunnisciute è sta mancanza di cunniscenza affetta assai a vita di e persone cun malatie rare chì sperimentanu l'esclusione suciale è a discriminazione dapoi a zitiddina", hà dettu Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo.

"I chjuchi, infatti, – spiegò Scopinaro – luttanu per esse inclusi è integrati in i sistemi educativi inseme cù i so parenti chì luttano per truvà è mantene u travagliu in permanenza esposta à e sfide di una persona chì vive cù una malatia rara ".

"Questa risoluzione – hà cunclusu u presidente di Uniamo – rapprisenta ancu una tappa per l'inclusività di e donne, chì a maiò parte di tutti sperimentanu ostaculi in l'accessu à l'assistenza, un stigma più grande è spessu si trovanu i soli caregivers di a famiglia".

L'EFFETTI DI A RISOLUZIONE IN EUROPA

A risoluzione prumove a realizazione di l'Obiettivi di Sviluppu Sostenibile (SDGs) di l'Agenda 2030 di l'ONU, à quale l'UE è i Stati membri individuali sò impegnati.

In Europa, questu risultatu in u sviluppu di un Pianu d'Azzione Europeu per e malatie rare à l'attenzione di a Cummissione Europea.

A Risoluzione rapprisenta dunque una parte fundamentale di l'operazione generale di riformulazione di e pulitiche attuali è future nantu à e malatie rare per affruntà i bisogni insoddisfatti ancu di i 30 milioni di persone chì vivenu in Europa cù una malatia rara.

… È IN ITALIA

"L'Italia hà un forte impegnu à l'implementazione di strategie naziunali è internaziunali per prumove a ricerca clinica, l'accessu à i trattamenti più adatti è innovativi per i malati rari, una furmazione curretta è infurmazione, cum'è pruvucatu da a recente appruvazioni da u Parlamentu di a Legge Cunsolidata Malattie rare", hà dettu u sottusegretariu di Salute Pierpaolo Sileri. "In questu sensu, l'azzione è a capacità di creà un sistema chì l'associazioni di pazienti ponu offre hè assolutamente preziosa è insustituibile".

I NUMERI DI MALATI RARI

À u livellu europeu, una malatia hè definita rara s'ellu tocca menu di 1 persona in 2000. E persone cun malatie rari ponu esse pocu per una sola malatia, ma hè stimatu chì più di 300 milioni di persone in u mondu, 30 milioni in Europa. A stima in Italia, dice Uniamo, hè più di 2 milioni di persone. Di questi, 1 di 5 sò sottu à l'età di 18.

E malatie rare cunnisciute finu à oghje sò trà 6 000 è 8 000. Di questi, u 70% anu origine genetica, u 20% anu origine ambientale, infettiva o allergica. U 70% si trova in a zitiddina, ancu quandu a malatia ùn hà micca origine genetica è ci hè una cura per solu 6% di e persone cun una malatia rara, ma a maiuranza ùn anu micca accessu à trattamentu.

I DIFFICULTI DI QUELLI CHE HANNO UNA MALADIA RARA

In più di esse raramenti truvati, sti malatie anu sintomi è manifestazioni chì varienu ancu da persona à persona, facendu ancu più difficiuli di diagnosticà è trattà. U tempu mediu per un diagnosticu hè di 4 anni, ma pò esse finu à 7. E malatie rari anu un cursu crònicu, aggravante è spessu disattivu.

Per quessa, hè necessariu di integrà l'assistenza sanitaria è l'assistenza suciale: e persone chì vivenu cù una malatia rara è e so famiglie si trovanu spessu affruntà costi suciali è ecunomichi pesanti: 8 su 10 anu difficultà à gestisce l'aspetti "ordinari" di a vita di u paese. persona affettata è di a famiglia.

Questa hè una traduzzione automatica da a lingua italiana di un post publicatu in StartMag à l’URL https://www.startmag.it/sanita/prima-risoluzione-malattie-rare-onu/ u Fri, 17 Dec 2021 12:21:27 +0000.