Chì cundizione per e persone cun malatie rara? Monitorare 2022
Start Magazine media partner di a "Convenzione MonitoRare", l'occasione in quale serà presentatu u VIII Rapportu MonitoRare nantu à a cundizione di e persone cù malatie rare in Italia.
Chì ci hè a cundizione di e persone cun malatie rara in Italia? Un ritrattu di a situazione serà datu da u VIII Rapportu MonitoRare, chì serà presentatu u mercuri 6 di lugliu à 10.30, à u Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4).
Quist'annu, a presentazione di u Rapportu MonitoRare hè tornata è face parte di a "Convenzione MonitoRare": una ghjurnata ricca di avvenimenti destinati à i prufessiunali in u sistema di e malatie rare, l'Associazioni, i pazienti è e famiglie, di quale Start Magazine hè Media Partner. .
U ghjornu include a plenaria d'apertura di a "Convenzione MonitoRare" in presenza di u Sottosegretariu per a Salute, sen. Pierpaolo Sileri, di u Vicepresidentu di l'Intergruppu Parlamentariu per Disabilità di u Parlamentu Europeu, Hon. Brando Benifei, di u CEO di EURORDIS – Rare Diseases Europe Yann Le Cam è di : Sen. Paola Binetti, sen. Annamaria Parente, Hon. Paolo Tiramani, Hon. Marcello Gemmato, sen. Maria Dumenica Castellone, Romano Astolfo è u presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro.
In u dopu meziornu, una seria di attelli plenari è paralleli seranu tenuti dedicati à l'approfondimentu di e dati publicati in u Rapportu è à identificà camini virtuosi per ottene uguali trattamentu in tuttu u paese.
U Rapportu, elaboratu da Uniamo – Federazione Italiana di Malattie Rare, intende furnisce u quadru di riferimentu nantu à l'epidemiulugia, l'accessu à u diagnosticu, i terapii, l'assistenza, a ricerca, è ancu in l'urganisazione socio-sanitaria, legale è ecunomica naziunale è regiunale.
"U Rapportu MonitoRare 2022, in più di a sistematizazione di tutte e dati, dà spaziu à parechje intuizioni. E novità di quist'annu riguardanu un capitulu interu dedicatu à a galenica, anch'ellu protagonista in a Legge 175/2021, è parechji esempi di sperienze regiunale specifiche, una per ogni sezione. L'idee pruposte da u Rapportu è da u Riassuntu Esecutivu, chì riassume e variazioni salienti, puderanu esse esplorate durante e sessioni parallele di dopu meziornu. A Cunvenzione di MonitoRare hè una opportunità unica per paragunà attori publichi è attori privati partendu da u puntu di vista di e persone cun malatie rare, veri protagonisti di l'avvenimentu – dice Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO. "In continuità cù u cambiamentu di l'identità di a marca chì hà iniziatu in u 2021, i gràfici sò stati per quessa standardizati è u novu logu di u Rapportu hè statu studiatu per questa edizione. A versione in ligna serà dispunibule grazia à l'apertura pop-up di e diverse insights, chì dunque ùn piserà micca a lettura ".
U Rapportu MonitoRare hè pruduttu cù a cuntribuzione di dati da e Coordinazioni Regiunale per e Malattie Rare (Abruzzo, Basilicata, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, PA Bolzano, BA Trentu, Piemonte). , Pouilles, Sardaigne, Sicile, Toscane, Valle d'Aosta, Veneto), Agenzia Italiana del Medicamento – Area di pre-autorizzazione, Forum ATMP, BBMRI.it – Infrastruttura di Ricerca Biobanca e Biomolecolare Italia, Fondazione Telethon, Istituto Superiore di Sanità – Centru Naziunale di Malattie Rare, Ministeru di l'Educazione – IV Uffiziu di Disabilità. Scola in spitali è educazione in casa. Integrazione di i studienti stranieri – Direzzione Generale per i studienti, integrazione è participazione, Ministeru di a Salute – Uffiziu 2 Ricunniscenza è cunferma di IRCCS – Direzzione Generale per a ricerca è l'innuvazione in a salute, Military Pharmaceutical Chemical Plant – Unità di Produzione di l'AID Defense Industries Agency .
Questa hè una traduzzione automatica da a lingua italiana di un post publicatu in StartMag à l’URL https://www.startmag.it/sanita/quale-condizione-per-le-persone-con-malattia-rara-monitorare-2022/ u Sat, 02 Jul 2022 06:07:05 +0000.