2021 MonitoRare da Uniamo: eccu i passi in avanti per e malatie rare (malgradu Covid)
Ciò chì emerge da u settimu rapportu di Uniamo-MonitoRare 2021
A pandemia Covid-19 hà avutu un impattu considerable, è ancu nantu à a salute di i Taliani in generale, nantu à quella di e persone chì soffrenu di malatie rare. Eppuru, malgradu a prova chì tuttu u sistema di salute talianu hè statu sottumessu, ùn mancanu micca e bone nutizie per stu tipu di pazienti. U settimu rapportu di UNIAMO – MonitoRare 2021 li riassume, chì ritrova a situazione di a "pianeta rara" in u 2020 è finu à a mità di 2021, dendu un resocontu di i passi avanti fatti in questu periodu di tempu: partendu da a Lege Consolidata nantu à Malatie rare, appruvate da a Camera di i Deputati à l'unanimità u 26 di maghju 2021, è chì aspetta avà u passaghju à a seconda lettura in u Senatu. Hè un testu chì hà per scopu di prutege a salute di i malati cun malatie rare cù una riferenza particulare à misure cruciali cum'è l'accessibilità di droghe orfane, uniformemente estesa in tuttu u territoriu naziunale, i livelli di assistenza è a lista di malatie rare, da coordinà è aghjurnatu periodicamente, è a rete naziunale per e malatie rare, da riorganizà è rinfurzà.
U sustegnu à a ricerca, previstu ancu in a Lege Consolidata, trova strumenti impurtanti in u PNR , chì trà a fine di u 2023 è u 2025 prevede dui prestiti di 50 milioni d'euri per prughjetti di ricerca nantu à e malatie rare è i cancri rari. Di novu, l'appruvazione di l'Accordu n. Cunferenza 215 Statu-Regioni di u 17 di Dicembre 2020 nantu à u ducumentu chì porta "Linee guida naziunali per a prestazione di servizii di telemedicina" hè una bona nutizia per tuttu u sistema di salute, ma hè particularmente cusì per i pazienti cun malatie rare, per i quali u cuntrollu è u seguitu à distanza servizii up (da teleconsultazione à surviglianza luntana) sò indispensabili soprattuttu in tempi di pandemie. Infine, ma micca menu impurtante, u cumpiimentu à a fine di u 2020 di u prugramma regiunale di Neonatal Extended Screening – u flagship di a reta taliana di malatie rare -, chì hè ancu finalizatu in l'ultima regione chì ùn avia ancu attivatu. Ancu se l'emergenza di coronavirus hà rallentatu a revisione di u pannellu di malatie coperte da l'NEE, u Gruppu di travagliu di Pruduzione Neonatale Estesa hè statu creatu in u listessu 2020 à a Direzzione Generale per a Prevenzione di a Salute di u Ministeru di a Salute, di i quali i primi à pocu tempu risultati di l'attività. U numeru di malatie rare pruvate in i laboratorii clinichi italiani duverebbe ancu esse cunsideratu, chì righjunghji 2.593 in 2020 contr'à 1.497 in 2016.
Inseme cù u SNE, u mudellu organizzativu di e rete righjunali di malatie rare è l'eccellenza di vari centri di cumpetenza (cunfirmati ancu da i dati nantu à a participazione à e Rete di Riferimentu Europee, cù trè coordinatori italiani di tanti ERN) sò punti di forza di u Rete di malatie taliane. Rara in paragone internaziunale. Altrettantu significativi à stu riguardu sò l'accessibilità di a droga (75 droghe orfane dispunibili à a fine di u 2020 paragunatu à 71 l'annu precedente, cù droghe per e malatie rare chì aumentanu da 27 in 2012 à 35 in 2020); accessu à l'infurmazione, cù l'esistenza di parechje linee d'aiutu di riferenza istituziunale per e malatie rare in 16 regioni è u portale www.malattierare.gov.it lanciatu à l'iniziu di u 2020; furmazione, cù 30 eventi ECM in 2020 paragunatu à 6 in 2019; a participazione di l'associi di e persone cù malatie rare, chì si elevanu à 650 è chì anu i so rapprisentanti in l'urganisimi di participazione regiunale in 17 regioni, in u centru di coordinazione per u screening di i neonati, in u centru naziunale di coordinazione di i cumitati etichi territuriali è in u citatitu gruppu di travagliu SNE.
Tuttavia, u Rapportu mette in risaltu ancu quantu ferma da fà in quantu à l'inumugeneità territuriali in l'accessu à a salute, i servizii sociosanitari è suciali, cù e inugualità in a distribuzione geografica di l'ospedali taliani chì participanu à ERN, u fallimentu di definisce u Diagnosticu Percorsi di Assistenza Terapeutica di e persone cun malatie rare in certi territorii, è a copertura ancora parziale di alcuni di i Registri Regiunali di Malatie Rare di tutta a pupulazione di e persone cù malatie rare. MonitoRare 2021 ùn manca di segnalà a mancanza di una valutazione di u Pianu Naziunale per e Malatie Rare 2013-2016, è di a nova pianificazione di u settore naziunale: in questu sensu, i sforzi di UNIAMO, dighjà inclusi in u gruppu di travagliu stabilitu, cuntinuà dui anni fà per l'elaborazione di u Secondu Pianu Naziunale per e Malatie Rare, per signalà a ricunniscenza di un rolu di più in più fundamentale di a difesa per cuntinuà a strada impurtante intrapresa.
Questa hè una traduzzione automatica da a lingua italiana di un post publicatu in StartMag à l’URL https://www.startmag.it/sanita/monitorare-2021-di-uniamo-ecco-i-passi-in-avanti-per-le-malattie-rare-nonostante-il-covid/ u Tue, 06 Jul 2021 06:00:30 +0000.